Tartu Ülikool osaleb rahvusvahelises projektis ERDERA, mille eesmärk on tõhustada harvikhaiguste diagnoosimist, ravi ja uurimist. Teadlaste töö tulemusena saavad patsiendid teada oma haruldase haiguse täpse tekkepõhjuse.
Euroopa Liidus defineeritakse harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st – neid iseloomustab väga väike esinemissagedus. Samas mõjutab ligikaudu 7000 harvikhaigust enam kui 300 miljonit inimest kogu maailmas ning enamikul neist haigustest puudub endiselt ravi. Patsiendid peavad diagnoosi saamiseks läbima pika teekonna, mis teadaolevate haiguste puhul võtab tavaliselt neli aastat. 50% patsientidest ei saa aga kunagi lõplikku diagnoosi.
ERDERA projektiga soovitakse toetada teadusuuringuid uute ravi- ja diagnostikaviiside väljatöötamiseks, kasutades ära teadusandmeid, tehisintellekti potentsiaali ja digitehnoloogiaid. Sel eesmärgil ühendab ERDERA riiklikud ja piirkondlikud teadusstrateegiad, soodustab avaliku ja erasektori ülemaailmset koostööd ning kiirendab saadud teadmiste rakendamist patsientide heaks.
ERDERA teaduskoordinaator Daria Julkowska sõnas, et nende soov on tuua ühe katuse alla lai valik väärtuslikke teenuseid, ressursse ja valdkondadevahelisi eksperditeadmisi, et toetada harvikhaiguste uurimist. „Tahame tõhustada kliinilisi uuringuid, võimaldades haruldase haigusega patsiendil olla leitav ja kaasatud talle sobivasse kliinilisse uuringusse.“
Tartu Ülikool osaleb projekti kahes tööpaketis. Esimeses tegeletakse kliinilises töös lahenduseta jäänud patsientide pseudonüümitud andmete reanalüüsimisega Euroopa tippkeskustes. Tartu Ülikool on selle tööpaketi kaasjuht. „Selle tulemusena saame anda Tartu Ülikooli Kliinikumis Eesti patsientidele teada haiguse täpse tekkepõhjuse ning pakkuda võimalust paremaks nõustamiseks ning raviks,“ lausus Tartu Ülikooli kliinilise geneetika professor Katrin Õunap. Teises tööpaketis, milles Tartu Ülikooli teadlased osalevad, luuakse Eestisse harvik- ja komplekshaiguste grupp, mis võimaldab riiklikul tasemel suurendada teadlikkust harvikhaigustest ning soodustada abi osutamise võimalusi.
Euroopa Liidu projekti ERDERA on kaasatud üle 170 avaliku ja erasektori asutuse ja organisatsiooni 37 eri riigist. Projekti rohkem kui 1400 spetsialistist koosnev meeskond panustab oma eksperditeadmistega prekliinilisse ja kliinilisse uurimistöösse, ravimite väljatöötamisse, diagnostikasse, biostatistikasse, andmeteadusesse, sotsiaal- ja humanitaarteadustesse, patsientide kaasamisse ning haridusse. ERDERA tugineb varasemate Euroopa Liidu rahastatud projektide SOLVE-RD, ERICA ja EJP RD tegevusele. Projekti hinnanguline kogueelarve on 2031. aastani 380 miljonit eurot.
Tutvu projektiga lähemalt nende kodulehel.